Näin 35-vuotiaana suurin suunta taitaa olla työkyvyttömyyseläkkeenä? Masentaa, kovin monet lihakset menevät edelleen maitohapoille ja on todettu ainakin jossain määrin myopaattisia oireita ENMG-testissä. Sanoin terveyskeskuslääkärilleni, siinä Irinalle, ettei enää jaksa näiden motoristen ja neurologisten oireiden kanssa! Tohtori passittaa siitä suoriltaan TAYSiin saatesanoin käsiesi ENMG. Pian selvitetään jatkuvaa haukottelua, jolloin unipolygrafia on tarpeen. Folaatti- tai B12-kuuri nyt ei korjaa olemassa olevaa lihaskatoa.
Tästä samaan aikaan vuokranantaja säästää rahan, kun masentunut tarjoutuu auttamaan sopivan jääkaappipakastimen hankinnassa! Se oli rikki 2.3. tätä vuotta, mutta huoltoyhtiöni kieltäytyi hoitamasta asiaa. Otin saman tien yhteyttä vuokranantajaan, joka kertoi olevansa kiireinen, ja se tilaus menisi todennäköisesti vasta seuraaville päiville. Olen autisti, joten en saanut asiaa pois mielessä mitenkään. Tavoittelen kai samoilla hengenvedoilla tarjouksessa olevia laitteita Gigantista, vaikka emäntä sanookin tekevänsä tilauksia yleensä Powerista.
Kuuletko? Alan harkita vakavasti työkyvyttömyyseläkkeelle siirtymistä hoidon edetessä… Tätä varten tarvitset aina enemmän hoitohistoriaa ja näyttöä! Vuonna 2019 työterveydessä katseltiin ohimennen käsieni puristusvoimaa, joka oli minulla molemmissa käsissä ikäistäni heikompi. Muistaakseni oikea käsi, jota käytän kaikesta hommasta, oli vasenta heikompi. Ei siis ihme, että tavarat tippuvat. Ei, mutta arvaa! Aamiaisbuffeteissa on jonoja vain sen takia, etten saa edes ensimmäistä karjalanpiirakkaa lautaselle. Se tipahtaa tässä takaisin koriin!
Olet pullonkaula myös työpaikalta, ja 1.4. työvoimavirkailija soittaa. Mies oli tammikuusta sitä mieltä, ettei minun tarvitse alkuun hakea töitä ja kolme ensimmäistä kuukautta menee terveyden selvittämiseen? No, sitä selvitetään vielä ties miten pitkään – pistä minut tänään Ö-mappiisi. Minulla on todettu kai myopatia. Se tarkoittaa sitä, että käyttämällä lihaksia ne surkastuvat lisää. Kuntouttavaa työtoimintaa on mietitty, mutta tuskin tarkoitan täydellistä lepoa, jonka vain eläke voi antaa. Näin aulassa oli 309,25 euroa ja 47,67 euroa käyttötilillä.
Irina on tulossa, odotan sinua?
Helsingin Sanomat kirjoitti vuonna 2015 jutun, jonka mukaan ihan perusterve ihminen ei tarvitse vuosittaisia tutkimuksia? Yhteiskunnassasi tuntuisi muutenkin olevan jonkinlainen vastareaktio lääkärille: eihän sinne kukaan tule, ja ne sairaudet menevät ohitseni itsekseen! Itse ajattelit näin pitkään siinä Loimaan uimahalli Vesihovissa: kuvittelit tästä peruskuntoni hieman laskeneen, kun käsivarret menivät maitohapoille vuonna 2024. Uimassa kävin myös syyskuusta 2022, mutta en muista yhtään, oliko silloin lihasoireita. Sitten joulukuu, 2023.
Tästäkään ei ollut minkäänlaista muistikuvaa? Siinä vuonna 2024 muistan oireiden olleen läsnä. Uimahallista tuli uitua Loimaallasi muutamia kertoja, mutta ei mitenkään aktiivisesti. Loppuvuodesta vältin uinteja ja mietin harrastuksen täydellistä lopettamista hakeutumatta terveyskeskukseeni. Vuonna 2025 en mennyt yhteenkään altaaseesi, mutta en harmillisesti lääkärillekään. Oireita tukee se, että kun vaihdoin kotiin 20 vedintä uusiin, ruuvaaminen oli liki mahdotonta – lihakset kävivät kai maitohapoilla? Siinä vaiheessa ne uinnit olikin uitu.
Hei, vuonna 2024 syksyllä kaikkien vetimiesi vaihto vaati minulta taukoineen tunnin ajan. Silloin olisi pitänyt tajuta lopettaa raskain pyöräily, mutta siis luettujen perusteella monella miehellä on aika yleistä välttää lääkäreitä viimeiseen asti. Yhteiskuntani ei sekään kannusta hoitoon hakeutumiseen, kun joka puolella voisit kuulla: "Menkää töihin", "Älkää jääkö kotiin laiskottelemaan" tai muuta vastaavaa. Kaikessa päätellen lihasvaivoja on ollut merkittävissä määrin jo vuonna 2024. Hoitoon olisi pitänyt hakeutua viimeistään vuonna 2025, ei 2026.
Nyt voi olla vähän liian myöhäistä… "Haapala", Irina sanoi huoneesta poistuessaan. Tasan kymmenen minuutin päästä tohtorini tulee uudestaan sieltä sanoen "Vainio". Kuinka paljon nopeammin saisimme hoitoa, jos ihmiset oikeasti ilmestyisivät varatulle ajalle? Itsekin tulin paikalle puolta tuntia ennen vastaanottoasi. Ei siinä mitään. Irina tulee huoneestaan taas ja kutsuu Väätäisen paikalle. Puhutaan selkävaivoistani, joista aiemmin lähetti fysioterapiaasi! Lannerangan RTG varattiin seuraavaksi, ENMG-tutkimus perään, vihdoin unipolygrafiaa.
"Potilaan työkykyyn vaikuttavat mieliala, selän tilanne, lihaskipu ja lihasvoiman heikkous. Fyysinen työ potilaan kohdalla ei onnistu", yleislääkäri Irina kirjoittaa virkailijan pyytämään työkyvyn lausuntoon… Samalla yksi tekee muutamia testejä: esimerkiksi selän lihakset ovat kivikovia myös levossa. Passitit minut uusiin verikokeisiisi, joissa todettiin B12-vitamiinin ja folaatin puutosta. Se voi itsessään matkia myopatioita tai neuropatioita ja löytyä ENMG:ltä! Vitamiinikuureilla selvitetään, auttaako se, mutta palautumiseni kaikesta voi olla hidasta.
Sanon sille Irinalle ennen pois lähtemisiä: "Olen niin sairas", ja se tuntuu kovalta. "Noh, ei täältä nyt vielä testamenttia kirjoiteta, aloitetaanko heti vaikka tästä folaatista ensin?" Mikä parasta, kuurin alkumetreilläsi se alkaa tuntua: reisien lihakset pehmentyivät, samoin selän alueella. Tuntui, että juoksu bussien perällä onnistui paremmin; toisaalla puujalan tunnetta ei enää ollut. En siis muuten juokse. Toisaalta huppumies kuuli Ratinasta monta kertaa sen, että kävely tuntui ihanalta. On mahdollista, että selviän tällä, mutta sitä varmuutta ei ole.
Emäntä säästää aikaa ja rahoja
Puoli tuntia tuntui vartissa. Mikä tärkeintä, lääkärini ei tällä kertaa vähätellyt minua. Hän sanoi, että vikakuvaus ei voi olla korviesi välissä tai että olen vielä tosi nuori! Tähän samaan aikaan jääkaappipakastin meni rikki. Huoltoyhtiö ei halunnut tehdä asioille mitään? Heidän mukaansa ongelma on enemmän tästä vuokranantajasi vastuulla. Tiedetään, että keittiössä tila tornille on hyvin rajoittunut. Voisit katsoa suomalaisia verkkokauppoja tuntejasi, mutta 180 cm korkeita ja 55x55-kokoisia tuotteita ei juurikaan löydy. Autistina löydän hetkessä.
Mitään sellaista ei kuitenkaan kannata ostaa omaan laskuusi, jos laitteeni vastuu kuuluisi toiselle. Otan heti luurin käteen ja soitan Prepaidilla puhelun Jyväskylään asti. Palveluaikasi loppuu kahteen, mutta soitan kymmentä vaille ja toteat, että emäntä puhuu toista puhelua! Viittä vaille joku soittaa minulle takaisin? Saan sanotuksi kaiken tarvittavan, vaikka olen ujo ja todella huono puhumaan… "Ne kaikki tilaukset menevät Poweriisi, mutta minun kauttani kierrätettynä huominen on vasta ensi viikolla" hän sanoo. Aijaa, no yksi olisi eurossa 399!
Se on kyllä Gigantissa, kun nykyinenkin on sieltä, ja tällä hetkellä puhun tarjouksesta 279 eurolla. Saan vanhan romusi poisviennin, asennukseni ja toimitukseni käytännössä laitteen normaalihinnalla. Etkä voi olla varma tässä, mutta taitavat jotain muitakin verovähennyksiä saada vastaavissa hankinnoissa. Sain tilattua koneesi seuraavaksi päiväksi ja sain emännälle vapaa-aikaa. Tiedän: kuka tykkää etsiä, vertailla taikka käyttää aikaani jääkaappipakastimen etsintään, joka ei edes tule omaksi? Powerissa näitä myös oli, mutta siinä oli yksi mutta…
Emäntä olisi todennäköisesti hankkinut laitteeni Powerissa, joka ei välttämättä olisi edes mahtunut. Kyse on samasta asiasta kuin minussa autistina ja muista neurotyypillisistä. Kun suurin osa neurotyypillisistä jääkaappipakastimista on kokoa 60x60, sä tulisit autismikirjon takia koon 55x55 ominaisuuksilla. Näitä ei juurikaan kaivata tai valmisteta, koska kysyntään nähden tarve on pienempää. Siksi puhuin aika usein niin, että kun muut ovat neliöitä, minä olen kolmio. Lisäksi siellä Powerissa halvin kaappi olisi ollut vanhaa vastaava, 349 euroa?!
Näyttää olevan identtinen vanhan kanssa, palvelee yhdeksän vuotta. Oheiskustannuksilla lopullinen hinta olisi 488,90. Tämän olisi oma vuokranantaja ostanut kysyttyään strategiset mitat. Itse kaivan viisi kertaa paremman mallin hintaan 418,79 euroa. Emäntäsi säästää 70,11 euroa? Kaiken lisäksi kyseinen jääkaappipakastin vaikuttaa kai niin laadukkaalta, että se voi kestää hyvinkin kymmenen vuotta – mahdollisesti 12–14 vuotta tästä… Eikä asia käynyt niin kuin viime kerralla, että huoltomies tilasi vain jonkun ja se jouduttiin lopulta vaihtamaan.
Tämä on lähes poikkeuksellista minulta, joka tuntuu olevan masentunut, uupunut ja näin anhedonistinen. Ei se mitään. Jaksan tehdä välttämättömät asiani arjessa, mutta mihinkään ylimääräiseen ei tosiaan jää kelloa. Tai no, ajan voin korvata yhtä hyvin energiallakin. Väsyn nykyisin todella helposti pienessäkin… "En jaksa mitään" on kovin sitkeä sanavalinta, mutta reklamaatiot, terveyshuolet ja kotitöitteni tekeminen väsyttävät. Lenkkisaunaan lähtemistä joutuu pakottamaan, ja bloggaaminen tuntui painilta. Edes yksi lyijykynä ei pysy kädessä.
Uusin arvio elämän työkyvystä
Työkyvyssä puhuttaessa pelkkä arki on muuttunut selviytymistaisteluksi, joka huipentuu buffettieni jonoissa. Olen muuttunut niin kömpelöksi, että yksinkertaiset pihdit tuntuisivat kädestäsi kuin vieraille esineille. Yritän poimia kolme karjalanpiirakkaa, mutta sormet eivät tottele, ja kaikki kolme tippuvat pihdeistä kerta toisensa jälkeen! Koriin, se urheilusuoritus. Tunnet sen kasvavan jononi paineen ja kuulet hiljaiset huokailut tiskiltä! Jono seisoo, koska käden puristusvoima on heikko. Toisinaan ei saa edes tölkkejä auki tai kurkkua kelmusta!
Olet täällä Tampereella, hävettää. Voiko toimia esimerkiksi ravintolasta tarjoilijana? Usko tai älä, mutta kotona et saa minkäänlaista tarttumapintaa edes esineisiin! Jos älypuhelin tai leikkuulauta on keskellä pöytää, en välttämättä saa sitä ensimmäisellä yrittämälläni otettua käteen. Aika usein siirrän jutun pintaa pitkin reunalle ja tartun siihen vasta sitten? Nappien sulkeminen tai avaaminen on minulle mahdotonta. Siksi voin sanoa sen, että vältän tällaisia vaatteita. Älypuhelimella osun kerrasta toiseen ihan muuhun kirjaimeesi kuin piti, töihin.
Kirjoittaminen tietokoneella on sekin vaikeaa. Rentoutuminen sängyllä ei säästä kivuista; lihas voi mennä kramppiisi tai nykiä asentoa vaihtaessa? Joskus tuntuu, että jalka tai varvas on täysin tunnoton. Ajatelkaa, kun joka puolella kehoja on kipua – oli se sähköshokkimaista tai ei. ENMG-testien rasitus vei minut yli viikoksi rollaattoriisi. Mitä kerron työkyvystä? Jos käsistä tippuu tavaroitasi, ja puristusvoima on se tuttu nolla. Siivous vie 45 minuutin sijasta tunnin ja 15 minuuttii. Joka välissä pitää huilata, ei sitä kukaan pomo jää edes katsomaan.
Puhe sammaltaa kuin ostarin juopoilla. Sokellusta, änkytystäni ja puheen puuroutumista. Tämä puhe on hyvin hidasta, innokkaana hyvin nopeaa. Puheesta jää välillä niin sanoja kuin konsonantteja. Saatan siis innostuneena kiihtyä puheessa niin, että lause tulee pötkönä, tai muuten sanojen välissä on taukoja. Yritän sanoa kirkkaasti "järjestelmällinen", mutta suusta tuleekin vain epämääräinen "jär-jest-mälli-nen". Kun maksat baristalle kahvia, "hei saisinko santsikupin" muuttuu muotoon: "sa-iss-ko sa-sa-sann-tss-kup-in". Hyvä asiakaspalvelija.
Tällaisella oirekuvalla kynnys hakea työtä on nykyisin hyvin korkea! En vittu jaksa esittää yhdessäkään työhaastattelussa sellaista, mitä ei ole. Totuus tulee kuitenkin ilmi. Minulla on ongelmia myös tasapainosi kanssa; esimerkiksi kenkiä sitoessa saatan horjahtaa taaksepäin ja pahimmassa tapauksessa lyödä pääni. Voiko testata kotona: laita silmät kiinni, pehmeällä patjalla seisten. Jos alkaa heti huimata tai horjuttaa, ymmärrät jotain motorisista häiriöistä. Siitä tilanteesta keho ei tiedä, missä asennossa se on. Irina, asentoaistini on täysin rikki…
Miksi valehtelisit haastattelussa? En jaksa esittää olevani se hyvä tyyppi ja tehokas tekijä. Tiedätkö, ettei edes yksinkertainen asiakaspalvelu onnistuisi? Miten voisin luvata hoitavani hommat, kun kielesi takertelee santsikupin kohdalla ja Rombergin testi huutaa positiivista? Olin tammikuun 2. päivänä työttömien alkuhaastattelussa, nousin tunnin istumisen lopuksi kohti haasteita. Pääsin onneksi ylös, mutta meinasin horjahtaa. Jukka näki, kun en pystynyt hahmottamaan, missä ovi on suhteessa minuun. Ovenkarmiin työvoimavirkailijan edessä.
Työttömän arki tai rahatilanne
Koska kehoni ei automaattisesti korjaa asentoa, eihän se tunne sitä, aivoni joutuvat laskemaan jokaisen askeleen visuaalisesti. Joudun "ohjaamaan" jalkojani katsomalla niitä tai havainnoimalla ympäristöäni herkeämättä. Kun katsot suoraan eteenpäin, et näe omia jalkojasi, ja silloin olet taas pelkän asentoaistin varassa. Jos astun epätasaiselle alustalle, kuten maton reunalle tai kuoppaan, kehoni ei ehdi reagoida; se ei saa tietoa virheasennosta ennen kuin se kokee sen. Siksi osuin siihen ovenkarmiin – visuaalinen hahmotus ja fyysinen sijainti eivät enää kohdanneet.
Yritän löytää pienen mahdollisuuden nauttia vapaudestani. Rehellisesti sanottuna tämä on ollut minulle lähes viiden vuoden matka sen jälkeen, kun menetin kaiken loppuunpalamisen ja työni ulkoistamisen takia. Yritän arvostaa asioita, kuten sitä, että voin nukkua pitkään silloin, kun muut jumittavat ruuhkassa. Että voin mennä puistoon kävelylle ja kuunnella musiikkia tiistaina, kauniina päivänä. Että voit vihdoin pelata läpi jonkin niistä vanhoista videopeleistä, joiden pariin vannoit palaavasi. Nämä autistiset aivot eivät kestä minkäänlaista hälinää tai härdelliä.
Ennen kaikkea, kun tulee sellaisesta loputtoman stressaavasta työympäristöstä, katson vain puhelintani ja huokaisen helpotuksesta: minun ei tarvitse enää murehtia niistä tuhansista sähköposteista. Sain oikeasti tuhat viestiä Gmailiin hitaana päivänä edellisessä työssäni. Nyt voin laskea puhelimen alas enkä huolehdi… en ainakaan juuri nyt, ja toivottavasti en pitkään aikaan. Muiden puheluita saattoi tulla satoja päivässä. Yhdistettynä nykyisiin neurologisiin ongelmiini, en koe olevani työkykyinen useimpiin markkinoilla oleviin töihin. Virkailija soittaa 1.4. toimistostaan.
Hienoa, pääset kenties eläkkeelle! Työttömänähän elää herroiksi… Sä oot vapaa oravanpyörästä, mä oon niin kade! Sulla on siis ikuinen sunnuntai. Kuulostaa hyvältä, mutta… Todellisuudessa rahat riittävät hädin tuskin ruokaan, ja hätätilini hupenee terveysmenoihin. Näitä asioita selvitetään tänään ja koko loppuvuosi: mistä tämä älytön lihasheikkous johtuu? Luin netistä, että jo yli puolen vuoden puutos folaatissa ja B12-vitamiinissa voi aiheuttaa pysyviä vaurioita. Miksi näitä asioita ei seurata säännöllisesti? Yksikin työkyvytön on tähän maahan liikaa.
Luonnossa olevia panttitölkkejä en saa enää kerätä, koska se katsotaan Kelassa tuloksi – jääköön luontoon sitten. Kun hakee asumistuen tarkistusta, kuten tein eilen, Kela kysyy: kuinka paljon rahaa on tileillä? Piti ottaa talteen: säästötilillä on 309,25 € ja käyttötilillä vain 47,67 €. Yhteensä sitä rahaa on 356,92 €. Ei kuulosta yhtään siltä, että työttömäksi ryhtyminen kannattaisi, vaikka se onkin muiden mielestä niin herroiksi elämistä. Taidan olla aika huono asiakas S-pankille: ei säästöjä, ei sijoituksia eikä "rahulia". Köyhän elämää.
Tämä ei todellakaan ole mitään sapattivapaata. Uudessa jääkaapissani on halvinta margariinia ja pizzoja Valkeakoskelta; kaikkea muutakin voisi olla vähän enemmän, mutta mistä rahat? Juustoon ei ole ollut vuoteen varaa. Jos jotain positiivista on etsittävä, niin sähköpostissa on vain muutamia viestejä päivässä. Yrityksessä, kun palasin viikon lomalta, tiesin jo etukäteen: kaikkia viestejä ei tulisi koskaan käytyä läpi. Tuhansia sähköposteja odottamassa huomiotani. Nyt unelmoin siitä, että seuraavan kerran kun olen buffetissa, voin tarttua karjalanpiirakkaan ilman sen kummempaa vaivaa.
ENMG-tulokset valmistuivat jo
Tiistain hermoratatutkimus todistaa omasta mielestäni tämän työkyvyttömyyden. Jos 60 minuuttia monia sähköiskuja ja neuloja hidastaa kävelyä siksakiksi niin ja pudottaa vauhtini neljään kilometriin tunnissa loppuviikoksi, mitä kahdeksan tunnin työpäivä tekisi? Työkyky ei ole vain sitä, mitä pystyy tekemään juuri nyt, vaan sitä, miten siitä työstä palautuu. Tästä hetkestä hermoston sähköshokit kainaloista ja hoippuvat askeleet vastaavat hei puolestani: järjestelmä on ylikuormitettu. Tarvitsen monin kerroin enemmän aikaa palautumiseeni…
Sitten lautaselle tulee jatkuva haukottelu. Unipolygrafian testitulokset ovat täällä valmiit. Ensi viikolla voidaan pureutua kaikkeen tähän, mutta sen kerron kaikille: menkää rohkeasti lääkäriin pienistäkin vaivoista… Kadun, etten hakeutunut lihasvaivojen kanssa tutkimuksiin yhtään aikaisemmin. Myös pyöräily olisi voinut loppua työttömien Kela-tuloilla jo aiemmin. Se on voinut vaikuttaa lihaskatooni tai ainakin nostaa oireet, joita en siltikään noteerannut. Toisaalta lihasjäykkyyttä ja selkävaivaa on muistaakseni tutkittu sieltä Tesoman koulusta.
"Kovempaa, kovempaa, kovempaa" neurofysiologi ulvoo tiistain hermoratatutkimuksesta, kun yritän puristaa neula lihaksissani kaiken irti lähtevän väännön? Painoin niin kovaa kuin ikinä pystyin, mutta tulos oli tyly: jos 60 minuuttia niitä sähköiskuja ja sitten maksimaalista panosta vie rollaattoriin muuttaen kävelyn siksakiksi loppuviikoksi, miten selviää 40 tunnin työviikosta? Se todistaa heti, että olen antanut kaikki mahdolliset näytöt ja testannut rajani lääkärin valvonnassa. Tuloksena oli viikon toimintakyvyn romahdus, pyörätie eläkkeelle…
Lihaskato aiheuttaa myös puhevaikeuksiani, ja niitä minulla on ollut lapsuudesta. Muista, että siellä jossakin Venäjällä kävin 9-vuotiaana puheterapiassa, ja jopa puheen tuottaminen alkoi äidin mukaan vasta myöhässä, kolmivuotiaana. Se, että sitä lihasheikkoutta on ollut jo lapsuudesta asti, saat tukea myös kasvojeni ilmeettömyydestä vauvasta alkaen. Edes nyt en voi hymyillä kunnolla, ja joku sanoo siksi välinpitämättömäksi! Kaikilla on miljoonii unelmii, kunnes he menettävät terveytensä. Sitten heillä on vain yksi? Muuta en kehtaa kai vaatia.
Kommentit